Życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Choroby zapalne jelit (IBD), które zawierają: chorobę Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), są bardzo indywidualne. Objawy są bardzo zróżnicowane i chociaż niektórzy ludzie dążą do umorzenia ich, co skutkuje przez długi czas, inni mają częste nawroty. Życie z długotrwałą chorobą jak IBD może wpływać na chorego zarówno fizycznie jak i emocjonalnie. Ten artykuł opisze czynniki, które mogą pomóc.

Ponad 48% chorych po 6 miesiącach we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Radzenie sobie ze swoimi uczuciami


• Pogodzenie się z posiadaniem IBD

Szokiem może być usłyszenie, że ma się przewlekłą (długotrwałą) chorobę, zwłaszcza, gdy nikt nie może powiedzieć z całą pewnością, co było jej przyczyną i jak będzie się ona rozwijać. Nie musisz czuć się wyłącznie bezradny i niepewny. Możesz także czuć się źle i być zdenerwowanym, zwłaszcza po diagnozie. Niektórzy ludzie początkowo wolą udawać, że wcale nie są chorzy. Inne osoby wolą spędzać czas samotnie przez jakiś okres. Choć nikt nie może udawać, że nie jest łatwo pogodzić się z chorobą taką jak IBD, pomocne może być dokonanie zmian w życiu. Na przykład należy wypoczywać podczas nawrotów choroby. Podczas remisji choroby można być w stanie podejmować się nowych projektów i żyć pełnią życia.

Ponad 48% chorych po 6 miesiącach we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

• Zrozumienie ludzi z IBD

Im więcej chorzy dowiedzą się o ich stanie i sposobie kontrolowania choroby, tym bardziej czują się w pełni życia. Jednak każdy jest inny. Wykonujemy szereg arkuszy informacyjnych i broszur o aspektach IBD, które mogą okazać się przydatne. Wszystkie nasze publikacje można pobrać z naszej strony internetowej i są one dostępne w naszym biurze. Posiadamy również serwis informacyjny. Dane kontaktowe i inne nasze usługi wsparcia są podane na końcu tego artykułu.

 
Czy mam powiedzieć o chorobie moim przyjaciołom i rodzinie?


To twoja decyzja. To od Ciebie zależy, komu powiesz o swojej chorobie i jak wiele szczegółów podasz. Wiele osób uważa, że rozmowa z rodziną i przyjaciółmi jest bardzo przydatna. Rozmowa o IBD może być kłopotliwa na początku, ale z czasem staje się to mniej stresujące. Nie trzeba tłumaczyć, na przykład, gdy chce się opuścić pokój w pośpiechu, aby pilnie skorzystać z toalety. Ludzie mogą wykazać większe zrozumienie, jeśli rozumieją chorobę i wiedzą więcej o IBD.

Mówienie o swoich potrzebach sprawi, że rodzina i przyjaciele zaoferują Ci ten rodzaj wsparcia, który naprawdę potrzebujesz. Początkowo najwygodniej jest rozmawiać z konkretną osobą, z którą czujesz się najbardziej swobodnie. Możesz także zadzwonić do naszego serwisu wspomagającego poprzez słuchanie i poinformować bliskich za jego pośrednictwem. Szczegóły dotyczące tej usługi znajdują się na końcu tego artykułu.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Niektórzy rodzice mogą chcieć utrzymać swój stan w tajemnicy i uważają, że tak jest lepiej dla ich dzieci, w szczególności, jeśli choroba jest łagodna. Inni rodzice mogą zdecydować się na rozmowę z dziećmi, zwłaszcza, jeśli czują, że ich dzieci są wrażliwe na napięcie i stres. Przeczytaj artykuł na temat rozmowy z dzieckiem o IBD, zawarte tam są informacje, które mogą pomóc w podejmowaniu decyzji, czy warto porozmawiać z dziećmi na temat choroby i w jaki sposób można to zrobić

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Czy mam powiedzieć o chorobie mojemu pracodawcy?


Zasadniczo nie ma prawnego wymogu ujawnienia stanu zdrowia, chyba, że zostanie się o to poproszonym w osobistej rozmowie o pracę. Jednak próby ukrycia objawów w miejscu pracy mogą być trudne. Rozmowa o IBD może przynieść ulgę. Ponadto, jeżeli pracodawca wie o stanie zdrowia pracownika, powinien dokonać odpowiednich korekt, aby pracownikom było wygodnie.

Współpraca z zespołem badaczy IBD


• W pierwszej kolejności należy regularnie chodzić na wizyty do lekarza. Dobre stosunki z pracownikami służby zdrowia zapewniają najbardziej odpowiednie leczenie dla pacjenta i mogą również zachęcić chorego do kontrolowania swoich objawów. Otwarta rozmowa z pracownikami służby zdrowia o swoich objawach pomoże im zrozumieć Twoje potrzeby, a także wszelkie obawy i wątpliwości.

Zespół badaczy IBD na codzień informuje ludzi z IBD o problemach związanych z ich chorobą i jej wpływie na życie codzienne. Jest to bardzo ważną częścią dnia dla nich. Chorzy mogą czuć się zakłopotani, ale staramy się rozmawiać z nimi o objawach, bo dzięki temu można uzyskać odpowiednie leczenie. Jeśli masz kontakt z pielęgniarką, możesz łatwiej rozmawiać z nią o problemach. Personel medyczny oczekuje pytań, więc nie bój się pytać wszystko, co chcesz wiedzieć na temat swojej choroby, badań i leczenia.

Pomocne może się okazać:

• Zrobienie listy pytań, które chcesz zadać i zabrać ją ze sobą, gdy idziesz na wizytę

• Pisanie notatek o tym, co zostało powiedziane

• Poproszenie członka rodziny lub znajomego, aby poszedł z tobą.

 

Przyjmowanie leków


• Czy naprawdę muszę zażywać tabletki?

Kiedy po raz pierwszy diagnozuje się chorobę, to zazwyczaj są przepisywane leki, które mają pomóc kontrolować objawy. Gdy czujesz się lepiej, możesz ulec pokusie, aby przerywać stosowanie leku, myśląc, że nie jest to już potrzebne. Wiele osób ma dość konieczności zażywania pigułek. Inni martwią się o skutki uboczne stosowania leków.

Są to zrozumiałe obawy, ale wiele badań wykazało, że leczenie podtrzymujące (ciągłe branie leków, nawet jeśli pacjent ma się dobrze) zmniejsza szanse na chorobę. Na przykład, 5-ASA aminosalicylany, takie jak mesalazyna, są szczególnie skuteczne jako formy leczenia podtrzymującego, aby utrzymać wrzodziejące zapalenie jelita grubego w remisji. Leki te działają poprzez tłumienie procesów zapalnych, a więc leczą uszkodzone tkanki.

Leki immunosupresyjne, takie jak azatiopryna, mogą również pomóc w zapobieganiu nawrotom zarówno UC jak i choroby Crohna. Kontynuowanie przepisanej terapii podtrzymującej w regularnych odstępach czasu może zmniejszyć prawdopodobieństwo konieczności przyjmowania dodatkowych leków, takich jak sterydy. Istnieją również dowody, że 5-ASA, np. mesalazyna, mogą zmniejszyć nieco zwiększone ryzyko zachorowania na raka jelita grubego w przypadku niektórych ludzi z IBD. Jeśli nie chcesz przyjmować przepisanych leków, najlepiej skonsultuj się z lekarzem. Aby uzyskać więcej informacji na temat tych i innych leków, zobacz nasze konkretne arkusze informacyjne na temat leczenia.

 

Co zrobić, jeśli zapomnę zażyć lekarstwa?


Na ulotce informacyjnej lekarstwa powinno być napisane, co zrobić, jeśli pominie się dawkę leku. Jeśli nie możesz tego znaleźć, skontaktuj się z GP, lekarzem specjalistą lub pielęgniarką. Pamiętanie o braniu leków może być problemem dla niektórych osób, zwłaszcza gdy pacjent czuje się dobrze. Jeśli zdaża Ci się zapominać, spróbuj uczynić zażywanie leków częścią codziennej rutyny. Na przykład, zawsze można jeść tabletki podczas posiłków lub bezpośrednio po szczotkowaniu zębów. Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:

• Przechowuj pigułki w pudełku zorganizowanym na przedziały

• Używaj telefonu komórkowego lub komputera, aby pamiętać o dawce. Istnieje szereg aplikacje medycznych dostępnych w Internecie, które mogą w tym pomóc. Możesz też kupić różnego rodzaju alarmy

• Napisz notatkę, a także umieść kartę przypominającą na tylnej części drzwi, aby pamiętać, że masz przy sobie leki kiedy wychodzisz na zewnątrz.

• Prowadź tygodniowy harmonogram leków
Jeśli trzeba zażyć wiele tabletek w ciągu jednego dnia, można porozmawiać z lekarzem o przyjmowaniu większych dawek pigułek, ale rzadziej. Istnieje obecnie wersja mesalazyny, tak samo skuteczna zażywana dwa razy dziennie, jak inne tabletki dla UC.

• Co o skutkach ubocznych?
Większość leków może mieć skutki uboczne. Nie każdy jednak będzie mieć skutki uboczne, a jeśli wystąpią, to mogą być tylko tymczasowe, jednak niektóre z nich mogą być denerwujące. Mogą również oznaczać, że inny lek będzie dla ciebie lepszy. Jeśli jesteś zaniepokojony skutkami ubocznymi lub masz jakiekolwiek inne wątpliwości co do leków, powiedz o tym swojemu lekarzowi rodzinnemu, lekarzowi specjaliście lub pielęgniarce. Musisz wiedzieć, czy leczenie jest przyczyną problemów, a jeżeli tak, to czy istnieją alternatywne leki.
• Nieprzewidywalność zaostrzeń może być jednym z bardziej kłopotliwych aspektów IBD. Pomocne może być planowanie z lekarzem co zrobić, aby nie mieć nawrotów choroby. Może to obejmować dostosowanie lekarstw. Biorąc aktywny udział w swojej opiece medycznej można poczuć się bardziej pod kontrolą.

 

Dbanie o siebie


• Szczepienia i inne lekarstwa

Jeśli przyjmujesz niektóre leki, takie jak sterydy i leki immunosupresyjne, możesz być bardziej podatny na łapanie infekcji. Dzieje się tak dlatego, że leki te osłabiają układ odpornościowy. Staraj się unikać ludzi z kaszlem, przeziębieniem i grypą. Pracownicy służby zdrowia zdecydowanie polecają coroczną szczepionkę przeciw grypie, jeśli jesteś na terapii lekami immunosupresyjnymi. To pozwoli uniknąć infekcji przewodu pokarmowego, należy także zachować ostrożność z higieną podczas przygotowywania i gotowania żywności.

Trzeba też zachować szczególną ostrożność w przypadku podróży za granicę i odwiedzaniem krajów z większym ryzykiem zakażenia żywności. Zobacz naszą ulotkę: podróże i IBD, aby uzyskać więcej informacji i sugestii na temat bezpiecznego podróżowania przy UC lub chorobie Crohna. Jeśli trzeba wziąć leki, najlepiej unikać ibuprofenu i diklofenaku. Są to leki znane jako NLPZ lub niesteroidowe leki przeciwzapalne, a badania sugerują, że mogą one wywołać nawrót choroby.

Niektórzy ludzie mogą mieć nawroty objawów podczas zażywania aspiryny, więc do uśmierzania bólu najlepiej stosować paracetamol, który jest bezpieczniejszą opcją. Jeśli okaże się, że ból nie mija, należy skonsultować się z lekarzem.

• Zdrowe jedzenie

Wyważona i odżywcza dieta jest ważna dla dobrego ogólnego stanu zdrowia. Niemniej jednak, niektóre osoby z IBD mogą uważać to za niezwyke trudne. Niektóre produkty mogą mieć wpływ na chorobę, więc trzeba ich unikać, szczególnie jeśli występuje nawrót choroby.

Te produkty dają nieprzyjemne objawy w krótkim okresie czasu. Spróbuj jeść inne pokarmy, które nie dają takich samych objawów. Ponadto, jeśli masz chorobę Crohna w jelicie cienkim, możesz mieć problemy z absorbcją niektórych witamin i minerałów. Biegunka jest bardzo częstym objawem IBD. Zobacz nasz artykuł na ten temat. Jeśli trzeba jednak zrezygnować z niektórych pokarmów, należy upewnić się, że dieta nadal pozostała zrównoważona.

Być może trzeba będzie podjąć suplementy diety w celu uzupełnienia ewentualnych niedociągnięć. Często przydatne jest uzyskanie specjalistycznej pomocy i porady dotyczącej diety, szczególnie jeśli występuje choroba Crohna. Można poprosić o skierowanie do dietetyka w ramach NHS. Nasza broszura zawiera więcej informacji i wskazówek na temat zdrowego odżywiania przy IBD.

• Przyjmowanie wystarczającej ilości płynów jest również kluczowym czynnikiem kuracji.

Osoba z IBD jest bardziej narażona na odwodnienie, zwłaszcza jeśli doświadcza biegunki lub miała operacje. Poniżej znajduje się więcej szczegółów na temat sposobu unikania lub leczenia odwodnienia. Utrzymanie równowagi płynów może być szczególnie trudne, jeśli masz ileostomię.

• Żywienie dojelitowe

Wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna wykorzystuje żywienie dojelitowe (specjalnie zaprojektowane ciekłe pokarmy) jako część programu leczenia. Istnieje kilka typów dojelitowego żywienia, lecz wszystkie zawierają wysoki poziom składników odżywczych i mogą być wykorzystane zamiast żywności albo w mniejszych ilościach, jako dodatek. Ta metoda jest najczęściej stosowana do leczenia dzieci z chorobą Crohna, ponieważ może promować wzrost i pomaga unikać zażywania sterydów. Liczne badania wykazały, że przy użyciu tej metody, choroba Crohna u dorosłych może pozostać w remisji. Potrzebne są jednak dalsze badania, aby to potwierdzić.

• Prebiotyki i probiotyki

Prebiotyki i probiotyki pomagają ludziom pozostać w dobrym stanie. W jelitach występują miliardy bakterii, z których niektóre są dobre dla naszego zdrowia, inne są szkodliwe. Prebiotyki powstają na skutek fermentacji węglowodanów, które mogą stymulować wzrost potencjalnie dobrych bakterii w jelitach. Mogą one być traktowane jako dodatki i zwykle muszą być zażywane w sposób ciągły, aby utrzymać skuteczność.

Rola prebiotyków w IBD nie jest w pełni zrozumiała i jak dotychczas nie ma wystarczających dowodów aby wykazać, że istnieją korzyści związane z przyjmowaniem prebiotyków. Probiotyki są żywymi mikroorganizmami lub „przyjaznymi” (korzystnymi) bakteriami, które mogą być również traktowane jako dodatki w celu zwiększenia ilości bakterii w jelitach. Niektóre badania sugerują, że niektóre probiotyki, takie jak VSL # 3 mogą być pomocne w UC. W szczególności, jeśli pacjent przebył operację UC i ma woreczek, VSL # 3 mogą być szczególnie pomocne. Jak dotąd niewiele jest dowodów na to, że probiotyki są przydatne osobom z tą chorobą. Należy wykonać więcej badań na temat ogólnej skuteczności prebiotyków i probiotyków, warto także omówić te dodatki ze swoim lekarzem, specjalistą lub dietetykiem.

• Palenie

Jeśli masz chorobę Crohna i jesteś palaczem, jednym z najbardziej skutecznych sposobów, aby poprawić swoje zdrowie jest rzucenie palenie. Choroba Crohna może stać się wtedy mniej surowa i może wystąpić mniejsze ryzyko operacji. Sytuacja jest nieco mniej jasna przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Istnieją pewne dowody na to, że ludzie z UC, którzy palą, mają tendencję do łagodniejszej formy choroby, choć nie jest to jednoznaczne. To nie znaczy, że palenie będzie poprawiać objawy UC. Należy nie zapominać o innych chorobach związanych z paleniem, takich jak rak, choroby serca i płuc.

Negatywne skutki palenia zdecydowanie przewyższają ewentualne korzyści dla UC. Tak więc, niezależnie od typu IBD, palenie nie jest zalecane. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w artykule: palenie a IBD.

• Stres, odpoczynek i relaks

Stres jest częścią życia i nikt nie może uniknąć go całkowicie. Wszelkiego rodzaju wydarzenia życiowe, takie jak ślub lub rozwód, utrata bliskich, problemy z pracą, przeprowadzki, a nawet po prostu rodzinne spotkania, mogą podnieść poziom stresu. Pewna ilość stresu może być stymulowaniem, ale zbyt wiele może wpływać na samopoczucie. Chociaż stres nie jest przyczyną IBD, zbyt wiele stresu może pogorszyć objawy choroby. Uświadomienie sobie, co powoduje stres jest często pierwszym krokiem w zwalczaniu go. Możesz być w stanie uniknąć pewnych sytuacjach stresowych, a jeśli nie, planuj, w jaki sposób możesz radzić sobie z nimi. Inne pomysły na zmniejszenie stresu przedstawiono poniżej.

• Bądź realistą. Nie bierz na siebie zbyt dużo obowiązków i nie czuj się winnym mówiąc „nie”.

• Znajdź czas na relaks i wypoczynek każdego dnia. Możesz spróbować głębokich oddechów i ćwiczeń relaksacyjnych mięśni lub aromaterapii, refleksologii czy jogi. Nawet siedzenie cicho i słuchanie muzyki lub czytanie książek może być bardzo relaksujące.

• Poświęć trochę czasu, aby zjeść posiłek. Jedz regularnie i powoli, co najmniej pół godziny jeden posiłek.

• Ćwicz.

• Jeśli możesz, jedź na wakacje. Wystarczy zmiana otoczenia przez długi weekend

• Spróbuj porozmawiać z kimś, komu można zaufać i podziel się swoimi uczuciami. Spisuj swoje uczucia w dzienniku lub blogu. Jeśli czujesz stres i niepokój, należy zwrócić się do lekarza lub pielęgniarki. Może również okazać się pomocny kontakt z doradcą. Twój lekarz może pomóc Ci znaleźć poradnię. Zobacz: Inne organizacje

• Gimnastykuj się. Możesz czuć, że ćwiczenia są ostatnią rzeczą, którą chcesz zrobić. Możesz czuć się zbyt zmęczony. Chociaż odpowiedni odpoczynek jest niezbędny, pozostanie nieaktywnym przez dłuższy czas może prowadzić do problemów, takich jak osłabienie mięśni i sztywność stawów. Może to również zmniejszyć motywację i powodować trudności z koncentracją. Regularne ćwiczenia poprawią ogólny stan zdrowia. Może to pomóc złagodzić zmęczenie powszechne w IBD. Aktywność fizyczna pomaga również wzmocnić kości, co jest szczególnie ważne, ponieważ ludzie z IBD mają wyższe niż zwykle ryzyko rozwoju osteoporozy (rozrzedzenie kości). Aby uzyskać więcej informacji, zobacz naszą ulotkę: Kości a IBD.

Ruch pozwala utrzymywać zgrabne ciało i ewentualnie pomaga uniknąć innych problemów, regularne ćwiczenia pomagają także psychicznie. Ćwiczenia pomagają w wydzielaniu endorfin, substancji chemicznych w mózgu, które dają poczucie szczęścia i działają jak naturalni zabójcy bólu. Jeśli nie można się przekonać do regularnych ćwiczeń, można spróbować począwszy od chodzenia jako ćwiczenie. Zacznij od krótkiego spaceru kilka razy w tygodniu, a następnie stopniowo zwiększaj czas i odległość spaceru. Wychodzenie z domu na świeże powietrze może pomóc poczuć się lepiej.